Miška

Miška sa narodila v 39. tt, 14.5.2012, cisárskym rezom. Prenatálne
nám zistili v 20. tt  problém v driekovej oblasti pravdepodobne
rázštep chrbtice. Z úst lekárov znel tento tvrdý fakt, takmer ako
rozsudok smrti. Strach z toho, čo príde nás zbytočne oberal o
radosť spojenú s prípravou na úlohu rodičov a príchodu nového
života. Do pôrodu sme stále dúfali v omyl predpovedí, tie sa však
potvrdili. Diagnózy zneli hrôzostrašne: menyngomyelokéla  a
3-komorovy hydrocefalus, nikto však nevedel predpokladať rozsah, a
teda, čo to pre Mišku bude znamenať v jej živote. Deň po svojom
narodení Miška absolvovala plastiku chrbátika a o ďalšie 2 týždne
jej bol, pre rozvíjajúci sa hydrocefalus, voperovaný VP-shunt.
Všetky zákroky prebehli podľa predstáv lekárov. Zrazu však začali
problémy s dýchaním, ktoré nevedel nikto vysvetliť (pravdepodobne
výsledok vyrovnávania tlaku v hlavičke). Nakoniec  Miška skončila
zaintubovana na JIS. Po stabilizovaní a niekoľkých neúspečných
pokusoch o extubovanie (nedovolili to postintubačné granulomy) jej
bola spravená tracheostómia a neskôr a neskôr aj gastrostómia.
Nakoniec sme si ju skoro po 4 ťažkých mesiacoch zobrali domov s
početnými diagnozami, ktoré zneli ako ťažká definitíva, s ktorou
sme však boli odhodlaní bojovať. No a naša Miška, sa tiež len tak
nevzdávala, stala sa z nej veľká bojovníčka.

Cvičili sme, skúšali, čo sa dalo. Keď sme sa v decembri 2012
dozvedeli od známych o skenar terapii a o jej výsledkom pri deťoch s
poruchami CNS, hneď sme to chceli vyskúšať. Skontaktovali sme sa s
pani doktorkou Sabovou, či je vhodné začať už tak skoro (Miška
mala 7 mesiacov), po odpovedi: „Čím skôr tým lepšie,...", sme si
dohodli prvý cyklus na január 2013.

Láskavý prístup a podrobné vysvetlenia, nám hneď dodali odvahu.
Už po prvých terapiách sa Miška začala viac hýbať a začali sme
robiť prvé pokusy papať pusou. Začala byť bystrejšia,
vnímavejšia a dokonca si začala postupne uvedomovať samu seba.

Neoceniteľnou bola tiež ústretovosť a pomoc mimo terapií, keď sme
bojovali s rôznymi akútnymi stavmi. Pri horúčke, či začínajúcom
infekte dýchacích ciest, čo pri Miškinej tracheostomii, znamenalo
vždy infúznu liečbu v nemocnici, nám bol láskavo zapožičaný home
skenar a my sme to zvládli doma bez antibiotík, akýchkoľvek liekov a
lekárov. To nás presvedčilo že skenar je pre nás neoceniteľný
pomocník, ktorý je dobré mať vždy po ruke. Tak sme všetci traja
(vrátane Mišky ;O) absolvovali dvojdňové školenie a odvtedy sa stal
homeskenar povinnou výbavou Miškinej tašky.

Dnes má Miška 14 mesiacov  a môžeme povedať, že sa máme fajn.
Nestal sa síce zázrak a Miška sa zo zo dňa na deň nezbavila svojich
vrodených problémov. Tiež vieme, že je pred nami ešte dlhá cesta,
ALE posúďte sami:

· Lekári sa čudujú ako je na tom dnes dobre . Je bystrá šikovná,
veľmi spoločenská a usmievavá. Špeciálna pedagogička povedala že
neurologicky je na úrovni svojho veku. (prognózy boli úplne iné).

· Neurochirurg sa vyjadril že vo februári sa mu zdal jej stav akútny
teda dosť zlý a dnes ? Je prekvapený v akej je Miška kondícii. On,
ktorý nebol od začiatku veľmi optimistický, nás naposledy takto
povzdudil : "Napriek všetkému, čím si vaša dcérka prešla, ešte
nakoniec môže byť v poriadku."

· Máme síce ešte PEG sondu ale Miška už všetko papá pekne
lyžičkou dokonca aj pije tekutiny, ktoré jej ešte donedávna
zatekali do dýchacích ciest.

· Už asi tri dni je schopná dýchať cez fonačný ventil, ktorý jej
umožňuje, aby sa počula. Skúša prvé slabiky a maminu, už
potešila slovkom: „MAMA".

· Pohybovo spevnela, pekne si drží hlavičku aj chrbátik, sedí s
oporou a snaží sa dvíhať a otáčať. I keď s tými nôžkami to
až tak nejde, ale snaží sa... a my cvičíme a nevzdávame to ... a
veríme ...

Nevieme presne, čo všetko nás ešte čaká, ale keď sa na nás
Miška usmeje tými jej krásnymi modrými očkami, vieme, že
čokoľvek to bude, odmena bude stáť zato.


Vizitka

Mudr. Natália Sabová

Sedmokrásková 3, 821 01 Bratislava


2008–2018 © MediPulz

Súkromné centrum prevencie a regenerácie, Bratislava

Všetky autorské práva vyhradené, kopírovanie a ďalšie rozširovanie obsahu len so súhlasom autora.